🕒 Última actualización:
febrero 18, 2026
La muerte de Kevin Arley Acosta, un niño de siete años con hemofilia tipo A que llevaba más de dos meses sin recibir su medicamento, ha desatado una amplia controversia nacional tras declaraciones del Presidente Gustavo Petro y del ministro de Salud Guillermo Alfonso Jaramillo. En las más reciente, Petro afirmó que la madre habría rechazado una cirugía urgente luego de un accidente en bicicleta; sin embargo, la familia sostiene que la intervención no podía realizarse sin el factor de coagulación necesario (Emicizumab) ni las reservas de sangre requeridas. Sergio Torres, primo del menor y también paciente con hemofilia, explicó que operar sin el medicamento podría 'provocar una hemorragia incontrolable' y que varios miembros de su familia (que también padecen la enfermedad) tampoco habrían recibido la dosis desde diciembre, lo que los mantendría en riesgo. El menor murió en la unidad de cuidados intensivos del Hospital La Misericordia, tras agravarse su estado por una hemorragia. En el primer momento de la controversia, el presidente Petro afirmó en un Consejo de Ministros televisado que habría “dos causas agravantes”: que el menor no habría tomado el medicamento y que se cayó de una bicicleta, señalando también que 'a un niño con hemofilia no debería dejársele asumir ciertos riesgos', que la prevención 'dependería de la educación' y que 'las madres no nacen con ese conocimiento'. El ministro Guillermo Alfonso Jaramillo añadió que estos pacientes deberían 'restringir actividades' que puedan generar traumas, lo que fue interpretado por sectores médicos y ciudadanos como un 'desplazamiento del foco' desde la falta del fármaco hacia la conducta del menor.
La familia atribuye la falta de suministro a problemas administrativos en Nueva EPS, intervenida por el Gobierno Nacional, y advierte que otros pacientes con enfermedades raras podrían enfrentar la misma situación. La Superintendencia Nacional de Salud abrió una auditoría para investigar posibles fallas en la entrega oportuna de medicamentos, luego de denuncias de la familia y de la Liga Colombiana de Hemofílicos sobre una supuesta suspensión del tratamiento. No obstante, la EPS sostiene que el menor habría recibido profilaxis continua con factor VIII y que su fallecimiento obedeció exclusivamente a un trauma craneoencefálico severo tras la caída, señalando que el retraso en una dosis habría respondido a trámites de portabilidad entre departamentos. La familia y la Defensoría del Pueblo cuestionan esa versión, que aparece en los documentos clínicos y que fue compartida también por Petro, y hablan de posibles 'fallas adicionales' en la atención y el traslado. Y es que surgieron críticas porque el mandatario reveló apartes de la historia clínica del menor en un evento público. El exfiscal Francisco Barbosa y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras señalaron que divulgar datos médicos sin autorización vulneraría 'la intimidad', mientras la Defensoría pidió 'evitar la revictimización' de la mamá y que el sistema de salud debería 'responder integralmente' por el caso.
Las autoridades sanitarias y de control avanzarían en investigaciones que pretenderían 'esclarecer responsabilidades' por la falta de tratamiento y por la posible 'filtración' de información médica, en medio de un debate que habría desplazado el foco desde el suministro del fármaco hacia la conducta del menor y las decisiones familiares. En este contexto más amplio, la organización Pacientes Colombia, que reúne a más de 200 asociaciones, denunció ante la Fiscalía al ministro Jaramillo por presunto fraude al incumplir órdenes de la Corte Constitucional relacionadas con el seguimiento de la Sentencia T-760 de 2008. Según la denuncia, el Ministerio habría fijado la Unidad de Pago por Capitación (UPC, el dinero destinado para usuarios en salud) sin 'estudios técnicos completos, realizado pagos tardíos e insuficientes y omitido la unificación de presupuestos máximos', poniendo 'en riesgo' la estabilidad del sistema. La Corte abrió un incidente de desacato y ordenó ajustar la UPC para 2026 bajo criterios técnicos. En medio de la crisis, habrían aumentado 16% las tutelas en salud y 79% las quejas desde 2022, mientras persisten reportes de 'retrasos en la entrega de medicamentos, congestión hospitalaria y tensiones administrativas' que han escalado el debate estructural sobre 'responsabilidad estatal, empatía institucional y acceso efectivo a tratamientos vitales'. El reporte continúa en desarrollo.
Vía: Revista Cambio • El Tiempo • La Silla Vacía • Publimetro • Focus Noticias
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